ベーチェット病って、今思えば薬の飲んでれば健常者と変わらないし、症状抑えられるからひどいことにはならないんだけど当時は理解できなて

私のなった神経ベーチェット

調べていくうちに

炎症起きる部分によっては認知症になる、麻痺が起きる、、、、

怖すぎる、1人になると怖いこと考えるしでもステロイドでぶくぶくに浮腫んだ状態では誰にも会いたくない夜はガラにもなく毎日泣いてました

職場では、看護師2年目だった私。

子どものころからバリバリのキャリアウーマンに憧れて、新しいことできるようになりたいもっと任されたいで溢れてました

病気になった途端一気に遠のいて

今思えば職場の先輩方も私のためにだったことだけど、

腫れ物を触るように何もさせてくれなくて

同期は新しい役をもらい、後輩たちも新しいことにチャレンジして

悔しい

が言えなくて、

ただひたすら病気だからしょうがないと自分に言い聞かせて、

私の分も頑張ってと後輩を応援して、、、

本当に辛い時期でした

ベーチェット病は原因不明の全身炎症疾患で、再発と寛解を繰り返す病気で、原因不明なもんで難病。EXILEのMATSUがなってる病気ってことでちょこっと有名？だったのかなー

私にあった症状は

口腔内アフタ性潰瘍

陰部潰瘍

皮膚症状

関節炎

そこから始まったプレドニン

当時看護師2年目だったけど、恥ずかしながらプレドニンの名前は国家試験以来で全く無知でした。

内服だけだし、仕事もそのままのペースでしてたのと、

一旦治ってしまうと、薬の有り難みを感じられないもので、

始めのころは飲み忘れたり薬がなくなったりでまともに飲めず、、、

中途半端に症状が続いて

でも、、

だんだん自分の病気が受け入れられなくて

日赤にこっそりセカンドオピニオンにでかけたり、落ち込んだり疲れたりがいけなかったのか1ヶ月で再発

私はよく頭痛出現してたから、いつものことだと思ってたら

最悪なことに髄膜炎も併発して

神経ベーチェットへレベルアップしてしまったわけです。。。

2週間の入院と2週間の自宅療養で職場復帰！

入院をきっかけに禁煙に成功しました！笑

看護師として働き初めて2年目の夏

突然の39度を超える発熱、風邪の時よりかなり強めの咽頭痛

受診したのは呼吸器内科と耳鼻科で始めの診断は扁桃腺炎でした

抗生剤の点滴と内服が出されたけど全く良くならなくて

二度目の耳鼻科受診

偶然にもうちの耳鼻科は曜日によって診察してくれる先生が違って

二度目の診断は喉ニキビでした

偶然にもそこでステロイド処方され症状は大改善！

…したけど、今度はトイレに行くたびに陰部に激痛

よくカンジダになってたからそのせいか？くらいにしか思ってなくて

三度目の耳鼻科受診、治って行こうか迷ったけど、治してくれてありがとうを言いに行こうと思って受診

何を思ったか耳鼻科の先生に陰部が痛いから婦人科に行こうと思うって話したら

先生の顔色が激変

「ベーチェット病かもしれないから今すぐ眼科と皮膚科受診しましょう」

ベーチェット？なにそれ？

それが病気の始まりでした。